“医保好声音”作家采风展刊 | 阳光照耀在生命绿洲上——一道医保防线背后的民生温暖

在人的一生中，孩童时代是最无忧无虑的快乐时代，小伙伴们手牵着手，唱着“我们的田野，美丽的田野，碧绿的河水，流过无边的稻田，好像起伏的海面……”奔跑在草地上，欢笑在花园里，天真烂漫的笑容比花儿更美。

然而，并不是每个人都能有这样蹦蹦跳跳快乐无比的童年。

胡心平，就是一个原本活泼可爱的，却被隔离在快乐外围的孩子。

不是他不喜欢蹦蹦跳跳，不是他不喜欢玩耍嬉闹，也不是他性情孤僻愿意独处，而是因为他右膝关节反复肿胀伴血肿，疼痛得无法正常行走，怕开心过头不小心割破个手、摔了个跤，万一流血就止不住，得赶紧去医院。

破个皮，流点血，这是再普通不过的平常事，大不了就搽点红药水贴张创口贴，别人不都是一二天就血止结痂了么，他怎么和别人不一样呢？是血小板减少不能凝血？通过血常规检查，不是。

幼小的胡心平不懂，一辈子当农民躬耕田垄的父母亲不懂，就连当地的乡镇卫生院的医生也不懂。

这也难怪，在上世纪九十年代，面对这种罕见的疑难杂症，乡镇医生一筹莫展，束手无策。

胡心平，1991年8月出生于湖州市长兴县虹星桥镇蠡塘村一个普通农民家庭，母亲是残疾人，全家一直过着清贫的小日子。在农村，男人是家庭的顶梁柱，父母就这么一个宝贝儿子，既然得了病，那就要千方百计多方求医问诊，企望能祛病康复。

俗话说，治病得对症下药。不知病症，怎么下药治疗？

于是，父母亲抱着幼小的孩子，赶到40里外的长兴县医院，90里外的湖州市医院，直至200多里外的杭州市医院去看病。父母亲的汗水与泪水，浸透在泥泞的田埂上连绵不绝杂乱无章的脚印里。

1997年的那个夏天，对于吴家来说，蝉鸣不再是夏日的乐章，而是命运残酷的序曲。拿到手的一纸诊断书上，“血友病”三个黑色字如同重锤，砸在了才6岁的胡心平身上，砸碎了这个农村家庭所有的憧憬。

血友病？这是什么病？没听说过啊！

省城大医院的专家很耐心地解说这个病是怎么一回事，小心平听不懂，父母亲也听不懂。

根据有关资料通俗地说，血友病是基因发生突变或其他异常，导致体内合成凝血因子出现障碍，从而出现凝血系统异常，凝血因子活性降低，这主要由凝血因子Ⅷ或Ⅸ缺乏引起，患者主要表现为出血疼痛。根据世界卫生组织(WH0)数据，全球范围内，血友病的患病率约为每1万名男性中1-2人，女性患者极为罕见。

这也难怪他们都听不懂。

胡心平的病症体现在右半身，特别是右下肢的膝盖关节反复肿胀伴血肿，疼痛得无法行走，伸直半小时后就不能弯曲，弯曲半小时后就难以伸直，坐在椅子上，右腿脚只能斜伸45度角，那姿势让人委实难受。

“医生说这病治不好，得一辈子打针。”父亲蹲在医院走廊的角落，无助地喃喃自语，粗糙的手掌搓揉着早已湿透的衣角。这对这个贫困的农村家庭来说，如晴天霹雳，一家人瞬间崩溃。

从此，胡心平的人生被浓缩在往返医院的颠簸路途中，他面临的是血色童年的荆棘路。

然而，远离城市的农村贫苦家庭，看病不是一件容易的事，对胡心平来说，就连上学也要比其他健康的孩子困难。虽说学校就在本村，距离并不算太远，但他膝关节反复肿胀如充水的皮球，像无形的枷锁限制着他的行动。尤其是在雨雪天气，小心平背着书包撑着雨伞，在泥泞的乡村小路上深一脚浅一脚，小心翼翼地慢慢行走，只怕摔跤破皮流血。尤其是在反复无常的发病期间，根本就走不了路，只能请假在家。无论是上体育课还是课外活动，甚至寒暑假里，他都不敢轻举妄动，只能眼巴巴地看着小伙伴们开心地玩耍嬉闹。于是，他把注意力放在了学习上，成绩优异。至今，爸爸说起他的学习成绩还一脸骄傲。

然而，尽管小心平喜欢读书，上完初一却辍学了。

原因无它，只因为中学在离家十多里路的虹星桥镇，虽然可以乘坐公交车，上下车却很犯难，更难以爬楼梯走到初二的教室，万般无奈而辍学回家。

止步于初二年级的教室前，这无疑成了他眼前无法登攀的高山。

在他眼前还有一座无法登攀的高山，那就是无法承担的巨额医疗费。血友病能治疗吗？能治，但不可能治愈。因为这是患者身体里缺乏一种能让血液凝固的因子，是一种终生携带的疾病，时不时得注射凝血因子，确保身体里有足够的凝血因子，让血液能够正常凝固，但也只能是缓解症状。那针剂可不便宜，每支十毫升得400多元，相当于这个家庭半个月的口粮。每次得用10—15瓶，很多家庭都负担不起，因而有人称血友病是一种伤不起的严重的病。

医生教了一种暂缓病症的方法：发病时躺卧床上，右膝盖扎上运动加压绷带，抬高并高于心脏，外加冰敷。

这是没有办法下的无奈之举。胡心平只能这样苦苦支撑着，每次走路只能缓缓挪动，左膝半月板磨损的刺痛像细密的针，扎进他每一天的煎熬里。这对于正处于活泼好动年龄的人，说是度日如年丝毫不为过。为了节省一点医疗费用，也为了减少去医院的奔波，胡心平学会了自己在家静脉注射。记得那年，他第一次独自注射凝血因子，针头刺破皮肤的瞬间，眼泪在眼眶里打转，却倔强地没有落下——他知道，哭泣换不来止血的希望，只能换来父母亲更深的愁容。

日复一日，年复一年，小心平由幼小的孩童，在病痛的磨难中逐渐成长为少年、青年，直至如今已过而立之年，既不能下地干活，也不能外出打工，更谈不上娶妻成家。怎么办呢？人总得生活下去，依靠父母？父亲是在田地里刨食的农民，母亲是在一家小企业打工的残疾人，生活来源本就捉襟见肘，一人得病，拖垮全家，这是因病致贫的活生生写照，胡心平只能在家门口开一家渔具小店勉强糊口度日。“那时候我觉得，生活像被乌云罩住了，看不见一点光。”胡心平回忆道。

2016 年隆冬，蠡塘村的积雪没过脚踝。村道上，正有几个人影踩着雪向胡心平家走去。

胡心平的右膝因反复出血已严重畸形，连起床都需要人搀扶。当那几个人影叩开家门来到病榻前，胡心平惊讶地发现，这是虹星桥镇政府和蠡塘村委会的工作人员，上门为自己办理低保边缘户手续。镇、村干部看到的是家徒四壁的景象：漏风的窗户糊着旧报纸，床头堆着空药盒，胡心平蜷缩在吱呀作响的旧床上，眼神里是与年龄不符的沉默。他们的到来，让胡心平开始享受到了医疗救助政策，这不啻是在这个隆冬季节里的雪中送炭。

血友病的特殊性在于需要终生治疗，而凝血因子的费用是压在患者心头的巨石。作为门诊特殊病，胡心平从2018年底开始进入医保。

转折发生在2020年那个秋天，由长兴县医保局牵头成立的“帮困助医”慈善分会，以项目化运行方式，按病种分类确定资助项目，对困难户在经基本医保、大病保险、医疗救助后的个人自付费用，进行70%精准资助。胡心平每月的治疗费用在这四道保障线后，大大减轻了个人负担。胡心平记得第一次拿到慈善救助金时，曾反复确认“这钱真的是给我的吗？”一笔救助金，对他来说可能是几个月的治疗希望。这种“靶向治疗”式的救助，让政策红利精准抵达最需要的地方。

2021年胡心平又申请为最低生活保障，大病保险的报销比例也随之提高。

2023年，胡心平在浙江省中医院做了右膝关节置换术，至今长期用凝血因子替代治疗；左膝半月板也因磨损严重，需要经常去浙江中医药大学附属第一医院做康复治疗。这一年的治疗账单成为见证政策温度的最好注脚：总费用1967941.86元，在经过医保报销309706.32元、大病保险报销1314272.39 元、医疗救助100000元、南太湖保险和慈善专项救助233885.28元五重守护后，胡心平个人仅需承担10077.87元； 2024全年总费用为1139639.22元，经过同样的报销和救助，自己实际承担10050元。

“当我看到账单上一长串一长串的数字时，手都在发抖。”胡心平回忆道，“以前打一次凝血因子要算着日子，现在能按时治疗了，膝盖再也没像以前那样反复肿得走不了路。”说着，站起来走了几步，虽然不如正常人那般利落，却也稳稳地脚踏实地。

让人欣慰的是，长兴县医保局积极完善以基本医疗保险为主体、大病保险为延伸、医疗救助为托底、商业健康保险为补充、慈善救助为兜底保障、长期护理保险为延伸的多层次医疗保障体系。针对血友病等罕见病，大病保险对特困人员、低保对象实施倾斜政策，政策的迭代升级始终对准群众的急难愁盼，这种“精准滴灌”的政策设计，体现了不断织密保障网的努力，让胡心平这样的因病致贫家庭看到了重生的希望。

在蠡塘村的党群服务中心，工作人员孔兰兰对吴家的情况记忆犹新：“从低保边缘户到低保户，再到各项医疗救助的精准落实，我们村的每个人都亲眼见证了医保政策如何一步步托住胡心平这个家庭。”

这种变化不仅体现在数字上，更体现在胡心平的精神面貌上，脸上渐渐有了笑容。2025年6月的一个午后，胡心平翻看着手机里的医保电子凭证，屏幕上清晰显示着他的医疗费用报销记录：2025年1-5月总费用为561112.54元，经过报销和救助，自己实际承担3323.54元。 

“以前觉得‘病有所医'是奢望，现在真的感受到了。”他开始显得挺拔的身影，被明亮的阳光拉得很长。

胡心平有一个小本子，里面记录着每次治疗的情况和费用明细。在最新的一页上，这些数字结束了过去二十多年的艰难时光，也开启了新的生命篇章。他说，以前觉得自己是孤岛，现在知道有政策托底，有那么多人关心，心里踏实多了。

夕阳西下，蠡塘村的炊烟袅袅升起。有人来买鱼饵，胡心平站起身走了几步，虽然还有些蹒跚，但每一步都走得比以前更稳。

胡心平的故事，是千万个被医保政策照亮的生命缩影。从“因病致贫”到“病有所医”，从“看不起病”到“敢去看病”，湖州市多层次医疗保障体系的构建，不仅是一组组数据的攀升，更是一个个家庭命运的转折。当政策的阳光穿透疾病的阴霾，当保障的网络托住坠落的生活，我们看到的不仅是医疗技术的进步，更是一个社会对生命的尊重与呵护。

胡心平在一页洁白的纸上，用工整的字迹写下：“生命或许有残缺，但政策没有盲区。当凝血因子注入血管时，我感受到的不仅是止血的希望，更是一个国家对每个生命的承诺。”这行字的下方，是他画的一幅简笔画：阳光普照的田野上，一个拄杖的人正走在通往生命绿洲的漫漫人生征途上，尽管步履仍显蹒跚，但身后留下的脚印，绽放出一长串名为“医保”的花朵。

这朵花，盛开在每一个被政策温暖的日子里，盛开在胡心平逐渐挺直的脊梁上，更盛开在千万个家庭对未来的憧憬中。它用民生的温度丈量着幸福的刻度，让每个生命都能在风雨中，找到属于自己的那片阳光照耀下的绿洲。

作者简介

李民，浙江省作家协会、中国散文学会、中国报告文学学会会员。1980年开始发表小说作品，出版有《陪你寂寞》《渔歌子》《诗意江南》《那种美  醉了我一生》等专著，与人合著《大漠高歌》《车轮滚滚》《船歌嘹亮》三部长篇纪实文学，已发表各类作品二百余万字，曾获一些奖项。